PAL代表 古賀 真美

活動歴:こんなことをしています

2017年2月18日
東京大学 がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン主催「市民公開講座 キャンサーサバイバーに学ぶ」で司会をいたしました。

2016年12月3日
第4回 JORTC市民公開セミナー in 仙台『緩和ケアを知ろう!~あなたに伝えたい、緩和ケアの今~』にて司会をいたしました。

2016年11月6日
「多発性骨髄腫・横浜セミナー」のQ&Aセッションで司会をいたしました。

2016年11月3日
武蔵野大学「がんになった時、どう生きますか?~あなたと家族を支えるもの」第6回講義にて「骨髄移植とドナー体験」の講演をさせていただきました。

2016年10月15日
「映画「Given」10.15 上映会」にて司会をいたしました。

2008年4月1日より、2016年3月まで、8年に渡り日本造血細胞移植学会 倫理審査委員会の委員を務めさせていただきました。

2016年5月28日
第3回 JORTC市民公開セミナー in 名古屋『緩和ケアを知ろう!~あなたに伝えたい、緩和ケアの今~』にて司会をいたしました。

2015年6月13日
佐賀大学医学部附属病院主催 県民公開講座『フーフー言った、夫婦のがん闘病」テーマ:家族が「がん」になったとき』にて司会をさせていただきました。

2015年5月23日
JORTC市民公開セミナー『緩和ケアを知ろう!~誤解していませんか?緩和ケアの今~』にて司会をさせていただきました。

2014年11月3日
埼玉県のがんを考える会主催の講演会「がん治療はどのようにして決められるの?~患者が知っておくべき大切なこと~」にて、司会+ファシリテーターをさせていただきました。

2014年10月25日
待合室から医療を変えようプロジェクトと患医ネット共催イベント「Happy上映会+ワークショップ+トークショー」にて司会をさせていただきました。

2013年11月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「精巣腫瘍」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年10月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「卵巣がん」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年9月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「子宮体がん」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年8月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「甲状腺がん」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年7月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「膀胱がん」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年6月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「骨軟部腫瘍」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年6月
NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)の職員となりました。血液がんだけではなく、広く「がん」について、科学的根拠のある情報発信を続けてまいりたく思っております。これからも、よろしくお願いいたします。

2013年5月
CNJ主催 “Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「皮膚がん」のこと2013 Q&Aセッションにて司会進行をつとめさせていただきました。

2013年4月
CNJ・メディアサイト主催、ブリストルマイヤーズ株式会社協賛「もっと知ってほしい血液がんのこと」にて、2013年4月~2014年3月までインタビュアーをつとめさせていただきます。毎月1テーマの動画が配信されます。

2013年4月
CNJ主催「“Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「頭頸部がん」のこと2013 Q&Aセッション」にて司会進行をつとめさせていただきました。

2012年11月
CNJ主催「もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病(CML)のこと2012 Q&Aセッション」にて司会進行をさせていただきました。

2012年 8月
キャンサーチャンネル「がん患者さんのための卵子凍結保存による妊孕性温存プログラム」にて、NY在住の日本人女性アリカワトモミさんのお相手をさせていただきました。

2012年 5月
CNJ主催「もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと2012 Q&Aセッション」にて司会をさせていただきました。

2012年 4月
株式会社ワークスエンターテイメント主催、NPO法人日本骨髄バンク推進連絡協議会共催映画「うまれる」上映会とトークショーに、カウンセラーとして参加しました。

2012年 3月
月刊誌がんサポート4月号の特別対談「慢性骨髄性白血病の最新治療」で、佐賀がんセンター長の木村晋也先生との対談が掲載されました。

2011年11月、12月
がんなどの治療経験がある未婚者を対象とした「Cancer Survivor Meeting ~わたしたちの恋愛・結婚について話しましょう~」を開催しました。

2011年3月
愛媛県松山市で開催された第33回日本造血細胞移植学会にて市民公開講座「Memorial&Survivor ship ~あの時、こんな想いがあった。そして今を生きる~」の実行委員として企画等のお手伝いをさせていただきました。

2011年3月
佐賀大学医学部附属病院主催 佐賀県民公開講座にて、「病院でのコミュニケーション・ヒント」の講演をさせていただきました。

2011年2月
MN(みんな仲間プロジェクト)主催 小児がんゴールドリボンキャンペーン・JAPAN2011にて総合司会をさせていただきました。

2010年3月
「愛媛県ピアサポート研修会上級者編」にて、ファシリテーターを務めさせていただきました。

2010年3月
愛媛大学医学部附属病院がん患者・家族サロンあいほっと主催「がんになっても安心して暮らせる街づくりを目指して~医療における患者・家族の力、患者会サロンの役割~」にて講演をさせていただきました。

2009年11月
愛媛県で開催されたピアカウンセラー養成講座にて講演をさせていただきました。

2009年10月
「埼玉の“がん”を考える会」で「正しいがん治療情報を広めるために ~がん患者さんへの支援~」について、講演をさせていただきました。

2009年9月
「埼玉の“がん”を考える会」で「埼玉県を取り巻くがんの現状」について、講演をさせていただきました。

2009年4月
闘病体験共有サイトLife Palette 「THE仕事人」にインタビュー記事が掲載されました。

2009年3月
広島県がん患者サポート研修会、千葉県ピアサポート研修会において、ワークショップのファシリテーター&講師をさせていただきました。

2009年1月
全国骨髄バンク推進連絡協議会発行「白血病と言われたら」の闘病支援編に「患者家族からのアドバイス」を書かせていただきました。

2008年11月
先端医学社から出版された書籍「医学生からみたがん医療の現状 患者中心の医療をめざして」で「「経験者」だからわかること,してあげられること」のインタビューを受けました。

2008年10月
日本血液学会会場において開催された「市民公開シンポジウム(血液学会と白血病研究基金を育てる会共催)」のイベントにて(市川團十郎さんのビデオレター用インタビューや、患者・家族から医師への感謝手紙等)の企画考案等事務局としてお手伝いをさせていただきました。

2008年9月
造血細胞移植を受ける患者のための記録ノート「私の治療ダイアリー(造血幹細胞移植編)」の作成協力をしました。

2008年8月
キャンサーネットジャパン、がん情報ナビゲーター3期生プログラム(ケーススタディー&ロールプレー)で、ファシリテーターをしました。

2008年6月
日本女子大学生涯学習センターで講師をしました。
「毎日の暮らしとボランティアから見た社会~家族が患者になったとき~」というテーマでお話をさせていただきました。

2008年5月
MDアンダーソン・キャンサーセンター発行冊子「when you don’t know what to say…」日本語訳(がんについて 子どもにどう話せばよいかわからない親のために)をPALのホームページに公開しました。

2008年3月
抗がん剤治療を受ける患者とパートナーのためのセクシュアリティについての小冊子「化学療法をうける大切なあなたへ そしてあなたの大切な人へ」作成協力しました。

2008年2月
キャンサーネットジャパン、がん情報ナビゲーター2期生プログラム(ケーススタディー&ロールプレー)で、ファシリテーターをしました。

2008年1月
三省堂から出版されたがん患者さんのメッセージ集「患者・家族からのメッセージ」(三省堂)に弟へ宛てた手紙が載りました。

2007年12月
厚生労働省科学研究の「ファシリテーター養成講座」を修了しました。

2007年11月
血液がん患者の記録ノート「私の治療ダイアリー」作成にあたり協力しました。

2007年9月
がん情報ナビゲーターになりました。
NPO法人Cancer Net Japan認定「がん情報ナビゲーター(CIN;Cancer Information Navigator)」の資格を取得しました。

2007年6月
AERA(アエラ 朝日新聞社)の取材を受けました。
6月18日号の記事「救世主はがんサバイバー」で掲載されました。

2007年4月
PAL(Patient Advocate Liaison)を発足し活動を始めました。

2007年4月
心理カウンセラーになりました。
内閣府認証 日本臨床心理カウンセリング協会認定 臨床心理カウンセラーの資格を取りました。

2006年9月
第1回リレーフォーライフ(筑波大学)へ参加してきました。

2005年12月
血縁ドナーの経験を取材されました。
末梢血採取ドナーのための冊子「リレーション」作成協力のため取材を受けました。(冊子は2006年2月に完成)

2005年11月
ドナーの問題について講演しました。
日本臨床支援ユニット/血液情報広場つばさ共催公開フォーラムにて「血縁ドナーをめぐる諸問題」をお話させていただきました。

2005年10月
ワシントンDCでの「ツアー・オブ・ホープ」へ参加しました。
ツール・ド・フランスで前人未到の7連覇を成し遂げたランス・アームストロングの実施しているファンド・レイジング・チャリティ・ライド「ツアー・オブ・ホープ The Tour of HopeへTeam Japanのメンバーの1員として参加しました。(当日は雨で中止になってしまい残念でした)

2005年9月
アメリカへ医療視察へ行って来ました。
夫の米国取材に同行して約60日間(9月6日~11月8日)、米国の12都市の医療施設(病院やボランティア施設)を患者家族の視点で視察してきました。(ジャパン・ソサエティーの「日米ジャーナリスト交換フェローシップ」の支援を受けたことに感謝します。)

2005年8月
研究班の調査状況を発表しました。
厚生労働省科学研究4班合同班会議において「同種移植(フル移植、ミニ移植)におけるQOL評価の検討」進捗状況をを日本臨床研究支援ユニット所属コーディネーター・インタビュアーとして発表させていただきました。

2005年5月
第1回がん患者大集会(大阪)へ参加してきました。

2004年3月
末梢血ドナー保険の要望書を提出しました。
「末梢血採取ドナー団体傷害保険」の要望書を、東京海上火災保険株式会社医療福祉法人部(現東京海上日動火災保険)へ提出いたしました。
(2006年2月保険は発売されました)

2003年10月
いのちの授業をしました。
NPOももの木のボランティアで「いのちの授業」へ協力させていただきました。

2003年9月
末梢血ドナー保険の必要性を呼びかけ始めました。
血縁ドナーの主流採取法である末梢血幹細胞採取に適応するドナー保険の必要性をホームページを通じて呼びかけました。

2003年6月
体験談を話しました。
骨髄バンク全国協議会総会(末梢血採取検討委員会)にて、末梢血採取経験をお話しさせていただきました。

2003年6月
ホームページを作りました。
弟の闘病記と血縁ドナーの経験記を公開しました。

2003年1月
末梢血幹細胞ドナーになりました。
白血病を発症した弟(2002年9月発病)のため、血縁ドナー(末梢血から幹細胞採取)の経験をしました。